Анастасии 16 лет, но она не ходит, не слышит и не разговаривает, себя не обслуживает, значительно отстает по интеллекту от сверстников, признана медиками необучаемой. Она живет с диагнозом окклюзионная, или закрытая, гидроцефалия — проще говоря, водянка головного мозга.

Мама Анастасии — Екатерина Зуборева — так говорит о дочери: «С ней всегда нужно находиться рядом, ее нужно кормить с ложки, она носит памперсы. За ней требуется такой же уход, как за маленькими детками. Никуда отойти нельзя — Настя все время должна быть под присмотром. Она может слезть с дивана, может что-то схватить и начать грызть — как малыши лазают везде, так и она. По сути, Настя — грудной ребенок в теле подростка».

58 суток слез

Родилась девочка недоношенной, на 58 суток раньше положенного срока, и не задышала: не сработали легкие. В итоге оказалась в реанимации Брянской областной больницы — была подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи не скрывали — шансы, что ребенок выживет, составляли 50 на 50. Позже эти шансы стали таять. «У нас была очень сложная ситуация, — вспоминает Екатерина. — Была даже остановка сердца. Потом у Насти началась пневмония. Чтобы вылечить пневмонию, нужно было снять малышку с аппарата ИВЛ, а мы этого, естественно, не могли сделать. Я надеялась на чудо».

И оно произошло. Анастасия задышала самостоятельно в тот день, когда должна была родиться — точно в срок, то есть спустя 58 суток пребывания в реанимации. Екатерина говорит, что впоследствии медики признавались ей — такого в их практике еще не случалось.

Молодая мама была на седьмом небе от счастья, но радость оказалась недолгой. Когда девочка стала дышать самостоятельно, ее перевели в отделение патологии недоношенных, где стали выхаживать, поскольку у нее оказался существенный недобор веса. В какой-то момент Екатерина Зуборева заметила, что у дочери растет голова — непропорционально телу, и забила тревогу. Маленькую пациентку перевели в отделение нейрохирургии, тщательно обследовали и диагностировали гидроцефалию (при этом заболевании увеличивается содержание спинномозговой жидкости в полости черепа). Принялись лечить таблетками. Однако болезнь не отступала, и тогда было решено делать операцию. Врачи успокаивали Екатерину, утверждали, что самое страшное позади и что после хирургического вмешательства дочурка будет расти и развиваться как любой другой полноценный ребенок. И вероятно, так бы и произошло, не случись у девочки сепсис — заражение крови. Лечение потребовалось безотлагательное, и операцию пришлось отложить на месяц. За это время у Анастасии атрофировались некоторые участки мозга — она стала инвалидом.

Это сейчас Екатерина рассказывает свою печальную историю спокойно, без дрожи в голосе. Первые же недели жизни дочери она провела в слезах и тумане. «58 суток слез», — так вспоминает тот период Зуборева. Она говорит:

«Я даже не помню, что происходило. Я ревела день и ночь. Единственный момент, когда переставала, это когда приезжала в реанимацию. Ездила я туда каждый день. Там врачи сказали, что не будут меня пускать, если я не перестану плакать. Я приходила, перед больницей останавливалась, вытиралась слезы, собиралась и шла в реанимацию. Побуду там — и опять в слезы. Это было как в тумане. Я забывала поесть. Забывала вообще обо всем. Но когда я узнала, что у нас такой диагноз, что нам нужно бороться, то собрала всю волю в кулак. Уже слез не было, была борьба. Признаюсь, глаза не высохли до сих пор. Но теперь плачу только ночью в подушку, чтобы никто не видел и не расстраивался».

Моя жизнь — день сурка

Воспитание особенного ребенка — это подвиг, который необходимо совершать ежедневно. Об этом Екатерину Зубореву предупреждали медики. В этом она впоследствии убедилась и сама. Однако потраченные силы не пропали даром.

«Нам говорили, что Настя будет лежачая — не встанет и не сядет. Но дома я начала с ней заниматься — все-таки я медик по образованию, — и упорным трудом удалось добиться результатов, — рассказывает Екатерина. — Я научила ее сидеть, и теперь Настя даже может слезть с дивана, на котором проводит большую часть дня. Это огромное-огромное-огромное достижение. Научилась она и вставать, и даже несколько секунд стоять, держась за поручень, который мы сделали специально для нее. Один случай мне запомнился особенно. У нас аквариум был, он находился на невысоком морозильнике. Так вот, Настя подползла к морозильнику, взялась за него и встала. Я захожу — а она стоит, рот открыла и смотрит рыбок. Столько счастья было, столько эмоций — у нас обеих».

А еще девочка научилась показывать, когда хочет кушать. Она залезает на кресло, в котором ее кормят, и начинает по нему стучать, при этом смотрит на кухню. Немало времени потребовалось, чтобы научить дочурку брать печенье с ладони матери и самостоятельно класть себе в рот. «Люди в здоровых детях не замечают таких мелочей. А когда ребенок болен — обращаешь внимание на каждое его движение», — отмечает Зуборева.

Она говорит, что ее дни на протяжении последних 16 лет похожи друг на друга. «Моя жизнь — день сурка. Путаюсь и теряюсь во времени», — признается она и добавляет, что уже привыкла к однообразию. Как и к той боли, что прячет глубоко в душе. К чему невозможно привыкнуть, так это к боли собственного ребенка, утверждает Екатерина и поясняет, что Анастасия страдает от приступов аутоагрессии, которые длятся от двух до пяти недель. В такие периоды девочка проявляет агрессию к самой себе — изо всех сил бьет себя, щиплет, раскусывает до крови руки и кричит при этом от боли. Тогда Екатерина зовет на помощь своих родителей, и все по очереди держат Анастасию на коленях, зажимают ее руки в своих, чтобы она не наносила себе увечья, успокаивают. Зуборева вспоминает:

«Приступы аутоагрессии начинаются весной и осенью. Я всегда жду эти сезоны с ужасом. Правда, в последние годы приступы возникают реже и они не такие выраженные, как прежде — всё благодаря грамотно подобранному лечению. Лекарства, на которых Насте стало лучше, выписали наш психиатр Галина Алексеевна Селезнева и нейрохирург Александр Сергеевич Леонов — замечательные врачи. Нам всем стало легче. Ведь когда у дочери было обострение, мы вообще не могли отойти от нее. Я спала тогда два-три часа в сутки. Моим родителям было тяжелее — в силу возраста».

Вообще папа и мама являются ее неизменными помощниками в воспитании ребенка-инвалида. Именно они присматривают за Анастасией, когда у матери-одиночки нет такой возможности. Девочка обожает дедушку и бабушку — начинает улыбаться, смеяться, когда они переступают порог квартиры. А когда они садятся рядом, принимается обнимать их, целовать, лезть на коленки. Летом вся семья живет на даче. Там у Анастасии есть специальная кровать, сделанная руками дедушки, и огромные качели, также созданные им. Девочка может часами на них качаться. Недавно отец и мать Екатерины перенесли инфаркт, поэтому она старается как можно реже обращаться к ним за помощью. Но они сами используют любую возможность, чтобы облегчить жизнь дочери.

С некоторых пор правой рукой Екатерины является младшая дочь, 11-летняя Дарья. Так уж вышло, что ее отец не задержался в семье, как и отец Анастасии. Но Екатерина и Дарья уже привыкли к самостоятельности. «Когда Даша в школе, за Настей присматриваю я. Когда Даша приходит домой, то она смотрит за сестрой, а я мчусь хлопотать по дому. Младшая дочь у меня добрячок», — говорит Зуборева.

На второго ребенка женщина решилась по двум причинам. «Во-первых, — признается она, — очень хотела услышать слово «мама», увидеть первые шаги. Когда Настя росла, была тяжело понимать, что наши ровесники уже ходят, разговаривают, что-то делают, а мы ничего. Во-вторых — как бы это печально и грустно ни звучало, — была у меня корыстная цель. Я понимала, что не вечная, и думала — если со мной что-то случится, у Насти будет сестричка, которая всегда ей поможет».

По словам Зуборевой, все девять месяцев беременности она испытывала дикий страх, что опять что-то пойдет не так. Это время она называет кошмаром. Беременность проходила сложно, и в какой-то момент даже возникла угроза преждевременных родов. Но врачи, которые наблюдали Екатерину, вовремя заметили опасность и оказали необходимую помощь. Благодаря им Дарья родилась в положенный срок и главное — здоровой.

Думала, что я слабая

Воспитывая особенно ребенка, Екатерина Зуборева многое узнала о самой себе. Утверждает, что сильно изменилась: «Была капризная барышня, как мне говорили подружки, а стала совершенно другая. Стала более покладистой, более понимающей, более сентиментальной — реву по всякому поводу. Собачку-котеночка увидела — у меня умиление. И добрее стала, что ли. А еще я узнала, что способна быть сильной. Думала, что я слабая. За себя я рот никогда не открою, а вот за детей, как оказалось, могу очень многое».

Она вспоминает, как воевала с соцзащитой, когда старшая дочь была маленькой. «Мы никак не могли получить те памперсы, которые были нужны, — говорит Екатерина. — У Насти оказалась аллергия на конкретную фирму, и мне приходилось это доказывать. И все было настолько долго, настолько муторно, столько нервов уходило». Со специальной коляской тоже получилась неприятная история. Та коляска, которую выдали чиновники, особенному ребенку не подошла, и в течение года женщина требовала другую — собирала кучу бумаг, писала запросы, посещала множество кабинетов. «Я объясняла, что из-за бюрократической волокиты ребенок не бывает на улице, — рассказывает она. — Говорила, что у меня нет возможности надолго отлучаться из дома, чтобы оформлять различные документы. Но меня как будто не слышали».

Зуборева утверждает, что в последние годы им с Анастасией стали уделять больше внимания, чем прежде. Их взяла под опеку Брянская региональная общественная организация «Ассоциация сестринского персонала Брянщины» (в рамках проекта «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи — с заботой о маме», получившего в прошлом году президентский грант). Молодые люди регулярно навещают семью, интересуются здоровьем Анастасии, обещают помощь, если потребуется наладить диалог с представителями власти. Огромную поддержку семье добровольцы оказали в 2020 году, когда Брянск накрыло первой волной коронавируса и в этой связи была объявлена самоизоляция. Тогда в рамках Всероссийской акции взаимопомощи в условиях распространения COVID-19 #МыВместе (ее инициаторами выступили Общероссийский народный фронт, волонтеры-медики, ассоциация волонтерских центров, платформа «Добро.ру») добровольцы приносили матери-одиночке и ее дочерям продукты питания и бытовую химию. Не забывают о девочке с инвалидностью и в Брянской епархии — вручают подарки к праздникам. Время от времени звонят представители соцзащиты — с просьбой подъехать за благотворительной помощью — конфетами и фруктами.

Однако, отмечает Екатерина, на одной благотворительности далеко не уедешь:

«Семьям с особенными детьми тяжело не только в психологическом плане, но и финансовом. Многие мамы детей-инвалидов не могут работать и выживают на одну пенсию по инвалидности. Что касается меня, я работаю на полставки (больше просто нет возможности). Соответственно, и зарплата у меня невысокая. А расходов на тяжелобольных детей очень много. Порой приходится экономить каждую копейку, чтобы дотянуть до зарплаты. Знаю, некоторые люди считают, что дети-инвалиды и их родители обеспечены с ног до головы и что чуть ли не в шоколаде купаются. Это мнение ошибочное. В действительности мы просто выживаем».

Екатерина Зуборева работает медсестрой в Брянской областной больнице — той самой, где сначала в реанимации, а затем в отделениях патологии недоношенных и нейрохирургии лежала ее старшая дочь. Там все напоминает о перенесенных страданиях, но Екатерина старается гнать от себя скорбные мысли. Иногда ей это удается. Да, и привыкла она уже к этим стенам.

«Привыкла, потому что смирилась со всем, что произошло в моей жизни, — говорит она. — Когда Бог дал мне особенного ребенка, первое время меня изводил вопрос — почему это случилось именно со мной? А потом наступил переломный момент, и я поняла — значит, так надо, так суждено. И раз мне досталась моя Настя, я должна достойно идти с ней. И я пройду этот путь до конца. Чего бы мне это ни стоило».

Алексей СОРИН