Опустошение и боль от чувства несправедливости мира по отношению к ней, боль физическая после курсов химиотерапии и отчаяние от того, что помощи нужно ждать, а можно ее и не дождаться… А еще страх смерти и вера в чудо... И в себя! Все это пережила победившая рак, благодаря пересадке костного мозга от донора из Великобритании, 27-летняя жительница поселка Навля Брянской области Наталья Бородуля. Ее история борьбы со смертью заставляет действовать неравнодушных к чужой беде людей, которым по силам спасти тысячи других жизней.

Это сейчас у профессионального юриста Натальи Бородули, до заболевания работавшей в управлении министерства юстиции, все хорошо. Она раз в три месяца приезжает в Москву на обследования из своего поселка под Брянском, в Навле, где живет вместе с мамой. Они разводят кроликов и кур, за которыми вместе ухаживают. Наташа потихонечку начинает общаться с друзьями и родственниками. Пока только с очень близкими, потому что очень опасается инфекций. В конце прошлого года она окончила автошколу и получила водительские права. Сейчас мечтает поскорее восстановиться, «снять» инвалидность и приступить к своей любимой работе юрисконсульта.

Это сейчас она спокойно улыбается. Взгляд сосредоточенный и пронизывающий, особенный, как у всех переживших рак людей, открывших что-то важное про жизнь, оттого спокойных. В шутку Наталья говорит, что это влияние сдержанного английского менталитета, доставшегося ей от пока неизвестного донора костного мозга из Великобритании: «Невозмутимые английские клетки работают». Но два года назад она оказалась на грани жизни и смерти.

В ее случае беда не пришла одна. Внезапно у Наташи умер отец, которого она очень любила. Переживала потерю сильно, как девочка, плакала целыми днями и заболела от горя затяжным гриппом, а сдав анализ крови, услышала страшный диагноз — «острый монобластный лейкоз». Врачи в больнице, куда госпитализировали Наталью, не скрывали, что бессильны. По всем показателям жить дальше она уже была не способна — 80% бластных клеток в крови. «Неделя, от силы неделя», — разводили руками медики, зная, что говорят. Когда Наташа поступила в отделение, с ней вместе лежали 11 человек, а через несколько месяцев в живых осталось два человека: Наташа и еще одна девушка. Но уже тогда, словно очнувшись после смерти отца, она, наверное, подсознательно сформулировала для себя простой принцип: не умирай раньше смерти. И борьба с онкологическим заболеванием с переменным успехом длилась долгие месяцы.

Она уже не ревела от страха и держала эмоции в кулаке, не давала себе никакой поблажки и заставляла себя двигаться. Наталья пережила четырехминутную остановку сердца, и запретила врачам говорить о случившемся маме. Ее единственное спасение, или точнее шанс на него — пересадка костного мозга. Когда же Наташе сказали, сколько стоит поиск донора для трансплантации и предложили смириться, она продала квартиру и обратилась в Фонд борьбы с лейкемией. Она ждала донора и верила, что дождется. И через год борьбы, девяти курсов химиотерапии Наталья Бородуля его дождалась. Правда, не в России, где до недавнего времени даже не существовало единого национального регистра доноров костного мозга. Ее «генетическим близнецом» оказался 21-летний (!) житель Англии.

Борясь с болезнью, она всегда думала только о жизни. Когда лежала в стерильном боксе после трансплантации с жуткими, непрекращающимися головными болями, но терпела, боясь привыкнуть к обезболивающим сильнодействующим препаратам. Когда не могла есть, шаталась от слабости, но заставляла себя ходить, стиснув зубы, «чтобы потом было легче». Тогда она поняла, что слова поддержки родных, близких, врачей «Держись», «Ты справишься», «Все будет хорошо», «Мы с тобой» — не просто слова участия, а обладают магической силой. И это работало.

Сегодня у Натальи стабильное состояние, она проходит реабилитацию и готова общаться с журналистами. Совместно с «Фондом борьбы с лейкемией» ей удалось помочь — собрать средства на поиск донора костного мозга в международном регистре.

— Ваш донор из-за рубежа? Расскажите, пожалуйста, какой путь Вы прошли. Когда поставили диагноз и стало понятно, что трансплантация костного мозга поможет излечению, была ли попытка найти донора через российский регистр, и как, в конце концов, нашелся донор в Англии?

— Когда я заболела, мой врач в Брянске сказал, что нужна пересадка костного мозга, без этого лечение не достигнет требуемого результата. После первой «химии» мама поехала в Москву, на консультацию — как и что делать. И тогда начали думать, как быть.

На второй химии начали искать доноров. Нашли и в России, но процент совпадения был небольшим, меньше пятидесяти. Поэтому начали искать за границей. Был найден донор в Германии — 75 процентов, потом в Англии, где мы очень долго ждали документов на пересадку. Мы даже уже согласились на пересадку в Германии, и когда я почти уже выезжала туда, сообщили, что Англия дала разрешение. Донор подходил на сто процентов, парню на тот момент был 21 год.

Поиском в России и за рубежом мы начали заниматься практически одновременно, потому что у нас регистр небольшой, вероятность найти донора невелика.

— При этом поиск за рубежом сопряжен с большими финансовыми тратами и сложностью оформления документов? В чем, кстати, эта сложность заключалась? Донор приезжал сюда или Вы ездили в Англию?

— Нет, я не ездила. Сюда привезли костный мозг. Требовалась транспортировка, соответственно, разрешение, потому что с территории Европы. Процедура непростая — дадут, не дадут, непонятно. Тем более что сейчас у нас сложные отношения со всеми. Это поджимает. А люди болеют, и это не зависит от политики. Когда болеешь, важно не упустить время, не выйти из ремиссии, потому что тогда опять потребуется химиотерапия.

— Проблема обычно заключается в том, что реципиент не дожидается донора. А в Вашем случае счет шел уже на дни, и все упиралось в бюрократические процедуры.

— Да, стоило бы как-то изменить систему хотя бы для срочных случаев — документы, самолеты и так далее. Я считаю, что рак лечится, лечится хорошо. И самое главное — верить, что у тебя будет все хорошо, не надо опускать руки. Необходимо только упростить процедуры.

— На самом деле, рак крови один из самых распространенных, но и один из самых излечимых, потому что есть эффективные процедуры.

— Я поступила в очень тяжелом состоянии, у меня было уже 87 процентов мутировавших стволовых клеток в крови, мне говорили, что жить осталось неделю, дай бог пережить химию. Была передозировка жидкости, чуть не желтуха начиналась, и остановка сердца была, и пульс прыгал до двухсот. Важно не опустить руки именно в тот момент, когда тяжело, и чтобы с тобой были друзья и семья.

— Донор был найден не у нас, а Российский регистр отстает от зарубежных в сотни раз…

— Мне кажется, что никто не знает о том, что мы начали с Русфондом у нас в Брянске. Я сейчас нахожусь в Навле Брянской области у родителей, пока восстанавливаюсь. У людей есть страх перед непонятной им процедурой донации костного мозга.

Никто не понимает, как скажется процедура на его организме. Объясняешь людям, что ничего не будет. И не все в жизни можно купить — сколько бы у тебя ни было денег, если нет донора, ничто тебе не поможет. Химия для этой разновидности рака является только поддерживающим инструментом.

— Попробую пошутить. В Нижнем Новгороде девушка получила помощь из Германии. После пересадки костного мозга она стала вегетарианкой, как и ее донор в Германии. Произошли ли у Вас какие-то изменения — например, что вы не можете в пять часов не попить чая с молоком?

— Не думаю. Но после всего произошедшего я стала более решительной, выучилась на права, купила машину, стала водить, хотя раньше не водила, боялась. Теперь не знаю, чем меня можно напугать. Болезнь, наверное, делает сильных крепче. Слабого при таком заболевании можно не спасти. Это очень тяжелый процесс. Но у каждого есть шанс на спасение, как в моем случае. Поэтому очень важно то, что делает Русфонд по созданию в России Единого национального регистра доноров костного мозга.

Русфонд связался со мной, попросили помочь, пока я свободна. У меня сейчас достаточно много времени — почему не помочь? Вдруг кого-то получится спасти. Вдруг для какого-нибудь найдется донор.

Мне многие говорят, мол, болей потихоньку, зачем тебе это надо? Я отвечаю: «А если заболеет твой ребенок?» Люди не понимают, что сейчас рак случается уже у каждого третьего. Вместе мы планируем 24−25 ноября провести акцию по типированию (определение HLA-генотипа) костного мозга среди жителей Брянской области. Правда, пока еще есть какие-то бюрократические сложности — надо, чтобы выделили кабинет, медсестру, поставили в известность администрацию.

— Каких результатов ждете от акции?

— Попробуем — если придет 30−50 человек, это будет уже продвижение. Может, среди них и находится тот один из десяти тысяч, который подойдет для одного из заболевших. Всего лишь одна сдача крови может спасти чью-то жизнь.

Эти слова победившей рак молодой и красивой жительницы брянского поселка Навля Натальи Бородули дорогого стоят. Каждые 20 минут в России один человек узнает о том, что у него заболевание крови. Многие из них можно вылечить с помощью донорства костного мозга. Сейчас потребность в трансплантации костного мозга в нашей стране составляет 4214 случаев у взрослых и 900 — у детей. В 2017 году в России проведено около 400 неродственных пересадок.

С 1 октября 2018 года каждый россиянин может стать донором Национального регистра костного мозга. Его решили создать Российский фонд помощи (Русфонд) вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова. Регистр получил имя Васи Перевощикова, который умер от лейкоза в девять лет, потому что ему не смогли найти донора.

Сегодня в российском национальном регистре всего 85 тысяч потенциальных доноров. Для сравнения: в международной базе зарегистрированы 32 миллиона человек. С целью пополнения Национального регистра доноров костного мозга Русфонд совместно с лабораторией «Инвитро» проводят акцию по типированию крови (определение НLA-типирования). Регистр — вовсе не хранилище костного мозга или стволовых клеток, как представляют некоторые. Это информационная база, электронный банк данных доноров, протипированных по HLA. Нет никаких замороженных пробирок или пакетов с кровью.

Всем здоровым людям от 18 до 45 лет, гражданам России, весом не менее 50 килограммов, желающим стать донором костного мозга и СПАСТИ ЖИЗНЬ, можно в любое удобное время, бесплатно сдать 2 мл крови в лаборатории «Инвитро» в Брянске, Дятьково, Клинцах и Новозыбкове.

Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям старше 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Фонд оказывает поддержку по трем основным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь, безвозмездное донорство. На сегодняшний день Фонд помог уже более чем 170 пациентам. Подробнее на сайте leikozu.net.