Пациенты с редкими заболеваниями вынуждены отстаивать свое право на лечение через суд. Регионы отказывают больным в закупке дорогостоящих препаратов.

Как поясняют «Известия», сложнее всего обстоят дела с инновационными лекарствами, которые сейчас не зарегистрированы в России, так как пациентам, в числе которых большой процент детей, необходимо доказать, что эти препараты требуются им по жизненным показаниям.

Согласно данным аппарата детского омбудсмена Анны Кузнецовой, в прошлом году только в федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, находилось порядка 8 тысяч детей. Таким образом, пока родители детей-инвалидов вынуждены отстаивать их права в судах, заболевания прогрессируют.

Юрист и правозащитник Наталья Смирнова сообщила, что в ее практике были суды и по зарегистрированным препаратам, причем не всегда по очень дорогим. Вопрос упирается в финансы, которых регионам остро не хватает. Но число орфанных пациентов в регионах растет, поэтому эта проблема стоит все острее. Причем не всегда закупке препаратов сопротивляются субъекты с дефицитным бюджетом.

— По моим наблюдениям, степень готовности обеспечивать пациентов препаратами не зависит от бедности региона. Крайне бедные, дотационные субъекты порой охотнее идут навстречу пациентам, чем регионы с профицитным бюджетом, — отметила Наталья Смирнова.