Лечение полуторагодовалого Саши Кожухова брянские чиновники оценили как неподъемную задачу для регионального бюджета. Родители мальчика, страдающего тяжелым редким заболеванием, побывав и в приемной губернатора, и в департаменте здравоохранения с просьбой о помощи, получили отказ.

История Саши Кожухова из Новозыбкова — это история борьбы за каждый прожитый день, за каждый прожитый месяц. Любые продукты, содержащие белок, — мясо, творог, молоко — для мальчика смертельно опасны. При их употреблении начинается поражение центральной нервной системы, происходят тяжелые нарушения работы мозга, судороги.

Как сообщает издание «Брянская улица», сбой в обменных процессах у ребенка выявили практически в первые дни жизни. В Брянском диагностическом центре Саше поставили диагноз «фенилкетонурия», объяснив, что это нарушение метаболизма аминокислот. Однако прогноз врачей был достаточно оптимистичен: жесткая диета, специальные смеси — и мальчик догонит в развитии сверстников. Родители выполняли все в точности, но подвижек не наблюдалось. Саша до сих пор не держит голову, не играет с игрушками, не ползает. Светлана и Иван Кожуховы забили тревогу. Начались новые обследования. Супруги побывали в Белоруссии, добрались до Москвы. Только в сентябре 2014-го диагноз существенно уточнили: атипичная (злокачественная) форма фенилкетонурии — тетрагидробиоптеринзависимая гиперфенилаланенимия типа А. Возникает это заболевание, если отец или мать ребенка долгое время проживали в радиационной зоне.

В итоге Саше Кожухову пожизненно назначили прием лекарства «Куван». С ним у мальчика появился шанс на нормальное развитие, преодоление болезни и самостоятельную жизнь. 30 таблеток Кувана в месяц — это 100 тысяч рублей. Итого 1 миллион 200 тысяч в год — сумма, неподъемная для молодой семьи. «Уже купили две пачки Кувана — рассказывает Света Кожухова. — Первую заказывали в Берлине, до скачка евро — за 50 тысяч рублей, вторую уже в Москве — за 75 тысяч. Но все растет, и Куван уже стоит 119 тысяч за упаковку». При попытке получить препарат, помимо цены возникают и другие проблемы — его в принципе сложно достать. Куван не имеет отечественных аналогов, его производят в Великобритании, США, Японии с 2010 года. На российском рынке он только с июля.

Выделить средства на дорогой препарат областной департамент здравоохранения отказался, сославшись на то, что Куван не включен в стандарт лечения пациентов, страдающих фенилкетонурией. Это при том, что лечение детей, больных редкими заболеваниями, возложено именно на региональные власти. Сейчас между семьей Кожуховых и брянскими медчиновниками идет настоящая бюрократическая война. Жизнь Саши определяется реестрами, перечнями и постановлениями.

Особой деликатностью общение чиновников с родителями мальчика не отличается. «Вы думаете, вам будут постоянно покупать лекарства по 70 — 100 тысяч?!». Или: «Вы считать умеете? Вас все равно не вылечить до конца, а есть десятки детей, которых на эту сумму можно полностью, понимаете, полностью, поставить на ноги? Понимаете, их — десятки!» — вспоминают Светлана и Иван их упреки. «Нас стыдили. За что? Президент издает законы и постановления, а местные чиновники стыдят нас, людей, что мы рассчитываем на их исполнение? Правительство нам обещает помощь, мы приходим за помощью, нам указывают на дверь», — возмущается мама Саши.

Пока мальчику дали инвалидность на два года. Специальная комиссия устанавливает связь его заболевания с радиацией, а родители продолжают бой — письмо в Минздрав, прокуратура, поиск благотворительных фондов — бой за жизнь их ребенка.