Аня Кузьминых рассказала, как живет с «невидимой болезнью»: внешне она выглядит здоровой, но все время испытывает боли. Она поделилась своей историей и трудностями такой жизни с журналистами «Wonderzine».

Фибромиалгию называют «невидимой болезнью», потому что кроме боли в мышцах и костях, усталости и нарушения сна, у человека нет внешних симптомов болезни.

Существует гипотеза, что при фибромиалгии мозг некорректно обрабатывает нервные импульсы, многократно усиливая болевые сигналы. Зачастую проходят годы до того момента, пока поставят диагноз пациентам с такой болезнью, потому что при анализах или рентгенологическом обследовании никаких изменений не находят.

— Мне двадцать три, сейчас я живу в Нижнем Новгороде: рисую, пишу сценарий и прохожу наблюдение у врачей — психиатра и психотерапевта. Как-то четыре года назад, когда я училась во ВГИКе, у меня заболела спина — я, само собой, решила, что проблема в плохом матрасе, и купила себе новый — навороченный, для принцесс на горошине. С блаженством ложилась на него каждый вечер, но боль никуда не уходила. Тогда меня больше всего беспокоили спина и шея.

После длительного обследования в центре Дикуля девушке поставили диагноз остеохондроз. Она стала ходить на ЛФК, мануальную терапию, физиотерапию. Каждый день после учебы, на которой и без того тяжело было сидеть из-за боли, Анне приходилось со спортивной формой ездить в метро. Девушка надеялась, что регулярность и терпение сделают свое дело, и боль пройдет.

— Потом была клиника Мясникова — тот же ответ, обезболивающие уколы и так далее. Никто не верил, что после уколов кетонала или чего-то еще мне не становится легче ни на йоту. Врачи стали косо на меня смотреть: я выпрашивала новокаиновые блокады, которые притупляли боль примерно на час, и иногда мне их делали. В основном, правда, кололи обычные обезболивающие и миорелаксанты, а еще рекомендовали посетить психиатра.

Анна несколько лет ведет дневник, который печатают в журналах «Искусство кино» и «Знамя».

Девушка дала свое определение болезни: «Фибромиалгия — это когда больно все. Больно сидеть, больно стоять, больно двигаться, спать больно. Больно рукопожатие, больно случайно облокотиться о стол, больно открыть ручку двери. Немеет язык и губы. Жар. Жжение, нытье, резь. Это может быть что угодно и когда угодно. Зависимостей не существует. Обезболивающего тоже».

Анне повезло с родителями, они поддерживают ее во всем. Однако она считает, что ни один человек не сможет выдержать тяжелобольного человека 24/7. Настолько девушка свыклась со своей болезнью, что считает ее такой же постоянной и обыденной, как интерьер в доме. Проблема заключается в том, что врачи не знают, откуда взялась болезнь, что собой представляет и как ее лечить. Известно одно: со временем появляются серьезные проблемы с печенью из-за огромного количества лекарств и вторичный иммунодефицит, когда организм не способен ничего перебороть. На выздоровление шансов нет.

— Меня не раз направляли к ревматологу, которая ставила предварительный диагноз системной красной волчанки. Результаты анализа крови каждый раз это опровергали. В итоге именно ревматолог поставил мне диагноз «фибромиалгия», а позже его подтвердили неврологи и психиатры. Поскольку фибромиалгия толком не изучена, мною занимаются три врача: невролог, ревматолог и психиатр — неплохой набор получается.

Узнав о диагнозе, девушка поняла, что лекарства не существует, но принять она это до сих пор не может. Ограничения, которые накладывает эта болезнь, переросли в новый образ жизни. Раньше Анна могла себе позволить убраться дома, сходить в магазин, приготовить поесть и встретиться с друзьями. А сейчас она может выполнить одно задание за день, а в худший — просто лежать на кровати весь день.

— В Берлине, где мне подтвердили диагноз, но тоже не знают, как лечить, мне милосердно выдали опиоидные обезболивающие — конечно, если они при себе, то и рецепт тоже лучше держать в сумке.

Девушка часто просит о помощи у посторонних. Внешне она выглядит абсолютно здоровой, поэтому случаются несуразные ситуации.

— В Москве на вокзале, кажется, Ленинградском, я не успела на поезд и должна была дожидаться следующего. Конечно же, мне было очень больно, хоть и под таблетками. Там есть такое ограждение, за которым стулья, но пускают туда только людей с инвалидностью. Инвалидности у меня нет, потому что доказать ее в России невозможно.

Иногда девушка не может сама помыться из-за боли. ВГИК, где она училась на сценариста, ушел на второй план. Бывают такие дни, когда она встает и снимает кино. Анна готова выпить все обезболивающие, лишь бы оставаться на волне. Девушка сделала первый фильм с Петром Мамоновым и даже получила награды на мировых фестивалях.

— Мне очень нелегко — но я продолжаю жить изо дня в день. Я думаю, что даже с постоянной болью, или биполярным расстройством, которое у меня тоже есть, или системной красной волчанкой, которая может в любой момент начаться, нужно пытаться вставать каждое утро и что-то делать. Для меня очень важно иметь что-то, ради чего стоит жить дальше. Не обязательно быть Леди Гагой, но найти смысл, вставать каждое утро с такими болями — обязательно.